История первая: Юлия Эйдель
Осознавать свои страхи и стараться не идти у них на поводу
Услышав диагноз, я долго болталась между отрицанием, гневом, торговлей и депрессией. Одновременно много суетилась, тратила время, деньги и силы на занятия и врачей. Но проку было мало, и, главное, было ощущение, что я не вижу чего-то важного. Я начала искать глубинную причину происходящего — с ним и со мной. И вот что я поняла за это время.
Аутизм — это мощнейший механизм, который защищает мозг (и буквально блокирует его) от страха жить в этом мире. Этот страх испытывают все люди, но в разной степени. И у каждого есть свои защитные механизмы, более или менее «нормальные».
Спектр аутизма очень широк. Сейчас публично объявить себя Аспергером (т.н. высокофункциональный аутизм) стало даже модно. Недавно Илон Маск сделал подобное заявление. Но, думаю, то, что называют общим словом «аутизм», когда-нибудь разделят на отдельные группы.
Потому что от моего 15-летнего сына, который не умеет вытирать себе попу, до Илона Маска куда дальше, чем до Марса, который тот осваивает. И это не должно называться одинаково.
Впрочем, в этом есть и доля правды: если в аутисты записывать всех, кому в той или иной степени страшно жить, то нас таких 7,8 миллиарда.
Характерные симптомы аутизма, такие как стереотипия и навязчивые действия, — это попытки создать хотя бы островок порядка и безопасности в океане хаоса. Обсессивно-компульсивное расстройство работает по той же схеме, но совместимо с социализацией. А людей, которые просто очень-очень любят порядок, мы называем педантами и аккуратистами. Где грань?
Аутистам свойственны срывы (meltdown) и отключения (shutdown), когда к ним не пробиться совсем. И это похоже на панические атаки у «нейротипичных» людей. Только аутисты зачастую не умеют ни обезопасить себя перед такой истерикой, ни предупредить о ней, ни разобраться с причинами страха, который ее провоцирует.
И вот я представила, что было бы со мной, если бы я каждый день жила с ощущением, что мир — это бесконечно страшное место, круглосуточный bad trip. Мне бы хотелось этот мир изучать, общаться, познавать?
«А теперь, деточка, давай соберем пирамидку! Нет, не так, сначала большие кружочки, потом маленькие. Нет, не так! Будем заниматься, пока не соберешь», — дефектолог улыбается и уверенно удерживает на стуле, потому что мама заплатила 3000 рублей за час и их надо отрабатывать.
Ребенок начинает кусать и щипать ее и себя, потому что по-прежнему продолжает умирать от страха. Дефектолог говорит: «Сейчас мы будем учиться справляться со стрессом. Мамочка, смотрите», — и дает ребенку сжимать какой-нибудь резиновый эспандер вместо ее руки, и по-прежнему не выпускает из кабинета. Мама плачет и уповает на специалиста.
Эта мама и сама живет с ощущением, что мир — это страшное место. У нее это ощущение, безусловно, не такое острое, когнитивные функции не нарушает и не мешает социализироваться. Но оно есть, и она его сообщает ребенку. Не вербально, не действиями, а вибрациями, которые аутист считывает безошибочно.
Я говорю о себе и о десятках родителей, которых видела за эти годы. Прекрасных, самоотверженных, уставших людях, которые живут с ощущением, что мир несправедливый и злой, жизнь — борьба, в будущее лучше даже не заглядывать, потому что там мы умерли и дети попали в ПНИ.
За последние годы найдено много деликатных формулировок: «особый ребенок», «особые потребности», «отстает от нормы», «нежелательное поведение», «ранняя коррекция». Но за всем этим слышна проблема, ошибка, поломка.
Самый отсутствующий, невербальный, необучаемый ребенок почувствует, что с ним что-то не так. Мир опасный, и мне в нем не рады — вот куда я попал. С такими вводными только и остается, что валяться в истерике.
Если кто-то и может разобрать стену страха, которой окружен аутист, то только он сам. Когда почувствует, что и без стены он в безопасности, мир — любопытное место, а он — именно такой, как надо. И это «как надо» — уже сейчас, когда он сидит за стеной. И он может сидеть за ней столько, сколько ему самому нужно и комфортно. (Тут я обязана оговориться, что глубина аутизма бывает такой, из которой вынырнуть невозможно, — и это тоже нужно принять и постараться не изводить себя.)
Вы можете не победить аутизм. Но, постепенно отслеживая свои страхи и стремясь не руководствоваться ими, вы сделаете для своего ребенка лучшее из возможного.
У нас, родителей особых детей, есть перспектива, что, возможно, мы никогда не сможем их отпустить, они всегда будут нуждаться в нашей заботе. Я называю это горем, которое невозможно отгоревать до конца. Практически все родители особых детей проходят «лабиринт бессилия»: мы бегаем от отрицания к торгу, от торга к гневу, от гнева к отчаянию. Чтобы принять ситуацию, нужна глобальная смена установок и восприятия. У многих на это просто не остается сил и ресурсов — все они уходят на воспитание особого ребенка.
Любовь Тихомирова
Психолог, автор проекта психологической поддержки родителей особых детей «Особый ресурс», мама ребенка с РАС
История вторая: Александр Воробьев
Найти свое дело и быть полезным
Когда моему старшему сыну Максиму поставили диагноз, мы с женой находились в командировке в Швейцарии. В то время я был дипломатом и занимался помощью российским гражданам за рубежом. Мы были вынуждены вернуться с семьей в Россию, потому что в отсутствие русскоговорящих специалистов заниматься с ребенком было сложно.
Нам пришлось отказаться от многих наших планов и целей, а все ресурсы вложить в адаптацию ребенка. Сама тема аутизма постепенно становилась для нас все ближе и ближе, а когда родился второй сын, Ярослав, и мы начали замечать в его поведении знакомые проявления, то поняли, что и он тоже в спектре. Позже это подтвердили врачи.
Столкнувшись с проблемами, которые знакомы практически всем родителям детей с РАС, я увидел, что информационное поле, связанное с аутизмом, у нас не совсем изучено. А затем, постепенно все глубже вникая в тему помощи людям с аутизмом, я увидел свои собственные возможности в этой сфере. Решение уволиться с работы и начать развивать проект для людей с аутизмом «Не Как Все» стало лишь вопросом времени.
Потеряв стабильность и какие-то социальные гарантии, я нашел для себя, кажется, дело своей жизни. Где я, вероятно, буду полезнее, чем в должности первого секретаря.
У меня было достаточно навыков, чтобы создавать веб-проекты: я немного умел программировать, научился разбираться в маркетинге, знал, как правильно подавать информацию. И самое главное — я был готов получать знания, и у меня была четкая цель.
Идея для одного из первых проектов появилась, когда нам понадобилось утяжеленное одеяло для Максима. Людям с ментальными нарушениями зачастую требуются такие необычные вещи.
Нам попался магазин, где обещали крупную скидку при закупке нескольких одеял, но объединиться с другими родителями в тот момент не получилось. Именно тогда родилась идея создать собственное дело. Мы нашли швейный цех и постепенно запустили производство, которое выросло в проект для людей с аутизмом «Не Как Все», а позже на его основе родился совершеннно иной, большой и очень красивый проект для здорового сна Obyatia.
Другая моя идея — мобильное приложение HelpRadar, карта объектов инфраструктуры для людей с ментальными нарушениями. Открываешь мобильное приложение или веб-сайт — и прямо на карте в пешей доступности отображаются объекты, которые могли бы помочь: спортсекции, нейропсихологи, дефектологи, логопеды, детские площадки и центры, досуговые учреждения. Зачастую родители вынуждены искать эту информацию в профильных группах в соцсетях, но это неудобно. Что интересно, HelpRadar также стал прототипом для другого моего коммерческого проекта, запуск которого состоится в ближайшее время.
В этих вещах я и черпаю ресурс. Так вышло, что в этом, наверное, и есть мое преимущество: я вижу ситуацию изнутри и представляю, чем могу помочь своим детям и другим людям с ментальными проблемами. Я получаю своеобразную подпитку, потому что знаю, что нужен и мое дело приносит пользу.
Мы привыкли ставить на первое место детей, на второе — своих супругов и родственников, лишь на третье — себя. Чтобы находиться в «ресурсном состоянии», в первую очередь нужно помнить, что без вас ребенок не справится, поэтому вам важно заботиться о своем здоровье и эмоциональном благополучии.
Любовь Тихомирова
Психолог, автор проекта психологической поддержки родителей особых детей «Особый ресурс», мама ребенка с РАС
История третья: Елена Винникова
Заботиться о себе, чтобы суметь заботиться о ребенке
В первые годы после постановки диагноза моему сыну Ване у меня в голове пульсировала одна мысль: что я могу для него сделать? Я тратила практически все ресурсы на
Наступил момент, когда я поняла, что у меня нет собственных желаний. Я прихожу в храм и начинаю молиться за детей, за мужа, — но не за себя. В свой день рождения я много лет загадывала только одно — чтобы мы справились и Ваня был здоров.
Я огляделась по сторонам и поняла, что много лет занимаюсь всем, чем угодно: я медсестра, тьютор, специалист. Но я — не я.
Стало подводить здоровье, в отношениях с мужем начались сложности. Я выгорала, жила в дне сурка, черпать ресурс было просто неоткуда. Когда стало совсем плохо, я рискнула наконец оттолкнуться от дна.
Уже 3 года я веду блог. Наверное, для меня это своего рода психологическая помощь: ты как бы делишь свою боль на всех, и становится полегче. Другой мой источник сил и вдохновения — фотография. Сейчас у меня учеба, съемки, иногда я до ночи обрабатываю фотографии. Это положительно сказалось и на мне, и на сыне.
До этого я временами слишком опекала сына. Но с появлением любимого дела смогла дать Ване больше свободы. Выходит, ты даешь ребенку шанс взобраться на какую-то новую ступень, выработать свои способы взаимодействия с миром — а сам получаешь больше времени для себя.
Родителям это жизненно необходимо. Человек, который не любит себя, не сможет дать эту любовь своему ребенку.
Я однажды сформулировала такую мысль: мой ребенок — это божественный подарок в обертке из боли. Если бог хочет сделать человеку подарок, он заворачивает его в обертку из боли. Когда мы эту коробочку разворачиваем, мы сталкиваемся с множеством проблем, — но внутри действительно спрятан подарок. И это в том числе изменение отношения к самой себе: я такая, какая есть, и я могу принять и полюбить себя и своего ребенка. И для этого не нужно каких-то суперусловий.
Любовь Тихомирова
Психолог, автор проекта психологической поддержки родителей особых детей «Особый ресурс», мама ребенка с РАС
Ваня меня очень изменил. Например, я привыкла к синдрому отличницы, всегда считала, что любовь нужно заслужить какими-то достижениями. А у нас бывало так, что вообще не было никаких достижений. И я поняла, что все значимые вещи, которыми ты гордишься, могут обнулиться в любой момент. Я научилась принимать особенности других людей, не осуждать.
Аутизм научил меня ценить какие-то, казалось бы, незначительные вещи. Когда Ване было лет 5–6, он смотрел мультик про динозавра. И у этого динозавра погибла мама. Ваня это понял. Он сидел и плакал, а с ним — и вся семья, потому что он смог это понять.
Многие родители не придают значения новому слову или умению, которое приобрел их ребенок. Но мы понимаем, что значит, когда ребенок научился, например, заправлять кровать. И как это круто. И, я думаю, проживи я обычную жизнь, никогда бы об этом не задумалась.
История 4: Геннадий Колотилов
Не торопиться и верить в своего ребенка
Мой сын родился в 1996 году — тогда про диагноз «аутизм» практически ничего не знали. В первое время мы занимались с ребенком самостоятельно, у нас не было никаких рекомендаций, все делали по наитию. Позже невропатолог, с которой нам очень повезло, сказала, что мы все делали правильно. Существует только одна формула: ребенком нужно заниматься. Другое дело, что не нужно рассчитывать на моментальный результат.
У сына наблюдалась стереотипия, он боялся нового. И мы помогали ему преодолевать страхи постепенно: например, пробовали выстраивать новые маршруты. Сначала ему было непривычно, со временем страх уходил.
Если до рождения ребенка вы были «спринтером» и привыкли к быстрым результатам («напрягусь и быстро все решу»), — возможно, вам будет тяжело. Такие выбросы энергии сильно истощают, и на длинной дистанции ресурса не хватит. Есть смысл научиться другой стратегии: делать все постепенно, раскладывая по шагам. И не забывать хвалить себя, потому что все это требует колоссальных энергозатрат.
Любовь Тихомирова
Психолог, автор проекта психологической поддержки родителей особых детей «Особый ресурс», мама ребенка с РАС
Наш жизненный уклад, распорядок, привычки и планы корректируются с учетом того, что у нас есть особенный ребенок. Старший сын уже окончил вуз и живет самостоятельно. А мы с женой и младшим все делаем втроем. У него есть проблемы с коммуникативной частью: речь не формируется, он не говорит длинными фразами. Самое длинное предложение на сегодня — «Папа, включи мне, пожалуйста, компьютер».
У него феноменальная память. Когда мы ездили на разные занятия на метро, он знал все станции наперечет и помнил все маршруты. Но отпустить его одного у нас нет возможности. Потому как, если вдруг он один попадет в стрессовую ситуацию, он не сможет позвонить нам и рассказать, что случилось, не сможет объяснить что-либо окружающим.
Пожалуй, исключение только ситуация, когда мы ездим в Финляндию кататься на лыжах. Там мы живем в туристической деревне, где всё рядом и совершенно безопасно и где мы можем отпустить его одного идти домой из магазина или позволить самостоятельно убегать от нас на лыжах по трассе.
Важной частью развития ребенка стали занятия музыкой. В глубоком детстве проверили его слух, выяснили, что он абсолютный. Кроме того, когда мы ездили в машине, замечали, что он раскачивается и напевает разные мелодии. И мы решили учить его играть на фортепиано. По нашему мнению, это может способствовать также укреплению коры головного мозга. Долго искали преподавателя — ребенок не говорящий, мало кто хочет и умеет с такими работать, — но в итоге нашли педагога, который согласился заниматься и обучил его нотной грамоте.
Благодаря великолепной памяти он может два раза ноты прочитать, а потом уже играть без них. Сейчас он может воспроизвести уже достаточно серьезные произведения, например «Лунную сонату», — и это не самое сложное из того, что он играет. Конечно, мы с женой сами принимали решение об обучении, его не спрашивали. Но если бы ему не понравилось, мы бы не заставляли.
Его любимый инструмент — большой рояль. Иногда он играет, например, в гостиницах — в лобби. Часто люди аплодируют, а бармены иногда в качестве поощрения презентуют десерт.
Ему нравится: во-первых, это эстетическое наслаждение — играть на красивом большом инструменте. А во-вторых, люди оценивают его исполнение. Уверен, всем аутистам очень важно, как их со стороны оценивают.
Мы занимаемся плаванием и фитнесом, два раза в год катаемся на лыжах, ходим в театр и на концерты, путешествуем. У нас не самая сложная ситуация: когда родились сыновья, супруга занялась их воспитанием, а у меня есть собственный бизнес. Мы работаем с ребенком синергично и распределяем наши обязанности. Мы можем себе это позволить, нас это не затрудняет. Но если оба родителя такого ребенка вынуждены работать — это катастрофа.
Есть проекты, которые помогают родителям (семья Геннадия — участник программ фонда «Антон тут рядом». — Прим. «МН»). У нас был очень хороший опыт — пятидневный лагерь для особенных детей в Карелии, — без родителей. Тьюторы и волонтеры занимались социализацией, организовывали развивающие игры и мероприятия. Такие развивающие лагеря нужны. Другое дело, что на сегодня они все частные. Государство делает для таких детей минимум.
В школах инклюзия распространяется в основном только на детей с проблемами с опорно-двигательным аппаратом, а не с ментальными нарушениями. Но нельзя оставлять ребенка один на один с родителями, иначе он выпадает из социума. Детям важно учиться общаться с окружающими, им необходимо иметь перед собой образец, к чему стремиться.
Не все дети могут выйти из этого состояния. Чтобы люди с РАС были востребованы в обществе, нужны мастерские, где они смогли бы работать под руководством наставника. Нужны тренировочные квартиры, где дети и взрослые смогут обучаться навыкам самостоятельной жизни. Развитие таких проектов, конечно, во многом зависит от поддержки государством в любом виде.
История пятая: Юлия Вест
Понять, что ваше счастье зависит только от вас
Так получилось, что когда моему сыну Джонатану было 8 месяцев, у него было подозрение на рак мозга. Я насмотрелась таких ужасов в больницах, что диагноз «аутизм» прозвучал уже не так страшно.
Как такового «пути принятия» ситуации у меня не было. В Шотландии, где я живу, существует госсистема поддержки семей с детьми с РАС. Когда сыну поставили диагноз, у нас появились кураторы в рамках программы EarlyBird («Ранняя пташка»).
Среди прочего кураторы донесли до нас важную мысль: основная помощь ребенку заключается не в терапии, а в семье. Состояние родителей, общая атмосфера в доме напрямую влияют на психологическое состояние ребенка и на возможности его развития.
На курсах родителям рассказывают, что аутизм — это нормально и не страшно. Да, мы понимали, что наша жизнь не будет такой, как прежде, — но так бывает всегда с появлением ребенка. Нам объяснили, что это будет другая жизнь, но в ней тоже будет место счастью. Просто не нужно думать, что твое личное и персональное счастье зависит от диагноза ребенка, от доброты мужа, от того, что думают о тебе соседи.
Родителям очень важно находить время на восстановление сил и ресурсов. Вы не только родители — вы мужья и жены. Важно уделять внимание супругам, а также друзьям, родственникам. Без отношений с другими людьми не будет баланса и сил, чтобы помочь ребенку.
Я часто пишу об этом в своем блоге, и, возможно, это поможет другим родителям: с возрастом становится легче.
Во-первых, родитель становится опытнее. У тебя уже есть все инструменты, чтобы сделать ребенка сильнее. Во-вторых, психика детей крепнет. И практически не бывает такого, что нет прогресса. Конечно, для многих нет ничего особенного в том, что ребенок научился говорить слово «да» или чистить зубы. Но для нас это прогресс и успех.
В общество, в котором ценятся достижения и красивая картинка, семьи с аутистическими детьми не особо вписываются: многие родители испытывают чувство вины за то, что ребенок отличается от других. Но с вашим ребенком все нормально уже сейчас.
Джонатан научил меня не зависеть от мнения окружающих. И еще я восхищаюсь искренностью людей с аутизмом. Меня раздражает фальшь, — а люди с РАС не умеют притворяться, лицемерить.
Я ежедневно учусь у сына. Он мой учитель, мой гуру. Он научил меня терпению, милосердию, принятию. Для меня Джонатан — герой, потому что ежедневно совершает какие-то подвиги.
Благодарим за помощь в подготовке материала:
Елену Багарадникову, исполнительного директора РОО помощи детям с РАС «Контакт», и Ладу Ефимову, директора по внешним коммуникациям фонда «Антон тут рядом», за помощь в поиске героев.
Эльвиру Кириллову, Игоря Афанасьева — за интервью, которые помогли лучше разобраться в теме особого родительства и развития детей с РАС.